Webinaire sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé
relatives à la rééducation / réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale
Le webinaire sur les recommandations de la HAS pour la rééducation / réadaptation des enfants, adolescents et adultes avec paralysie cérébrale s’est déroulé le mardi 25 février dernier.
Coorganisé par Paralysie Cérébrale France, la Fondation Paralysie Cérébrale, la Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE), la Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP), la Société Française de Médecine physique et de Réadaptation (SOFMER), l’Ordre des Masseurs-Kinésithérapeutes, le Collège de la Masso-Kinésithérapie (CMK), la Société d’études et de Soins pour les enfants paralysés et polymalformés (SESEP) et l’Institut de Motricité Cérébrale, ce webinaire était animé par Gaëlle DREWNOWSKI, patiente experte et Sylvain BROCHARD, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation.
Ouvert par Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, ce webinaire a réuni plus de 800 participants.
Jacky VAGNONI, Président de Paralysie Cérébrale France, a eu l’occasion d’y intervenir afin de témoigner de l’importance de ces recommandations pour la prise en charge de la paralysie cérébrale.
« Nous sommes très satisfaits de cette nouvelle avancée qui a va se traduire par un progrès dans l’offre de soins pour les personnes avec paralysie cérébrale. Ce sont, chaque jour, 4 nourrissons qui sont atteints d’une paralysie cérébrale et donc 4 familles qui voient leur vie profondément bouleversée. Je souhaite d’abord que ces recommandations permettent de réduire le temps du diagnostic, un temps précieux afin que la rééducation puisse commencer au plus tôt. Il convient également que les familles puissent disposer d’une information complète et de qualité.
Pour cela, le sanitaire et le médico-social doivent parler le même langage. Ces recommandations vont assurément y contribuer.
Ces recommandations arrivent à la suite de plusieurs étapes importantes : enquête ESPaCe, charte de la rééducation et de la réadaptation de la paralysie cérébrale, le livre blanc sur la paralysie cérébrale et maintenant les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Nous devons engager, au plus tôt, une action concertée entre toutes les parties prenantes présentes à ce webinaire afin d’être force de propositions en termes de qualité de soins, de gains d’autonomie, de qualité de vie, …
Notre travail commun sur le livre blanc, puis sur l’écriture des fiches action, est une amorce très opérationnelle qui va dans ce sens. Paralysie Cérébrale France est prête à apporter sa part pour transformer le progrès des connaissances en progrès dans la vie quotidiennes des personnes concernées. ».
